En utredning har på uppdrag av regeringen lagt fram förslag till ny lagstiftning för att möjliggöra så kallad registerbaserad forskning då registeransvariga myndigheter ska kunna lämna ut uppgifter till forskningsdatabaser.

Datainspektionen är kritisk till flera av förslagen som lagts fram i betänkandet "Unik kunskap genom registerforskning". Inspektionen konstaterar i sitt yttrande att förslagen kommer att påverka en stor del av Sveriges befolkning.

Förslaget om lagreglering av forskningsdatabaser innebär att alla typer av personuppgifter kommer att kunna samlas in eftersom forskningsändamålen inte är tydligt avgränsade eller specificerade. "Det möjliggör en närgången kartläggning av enskildas privatliv, familjeförhållanden, sjukdomshistoria, arbetsliv och brottsuppgifter", skriver Datainspektionen i sitt yttrande.

även det föreslagna Nationella biobanksregistret öppnar upp för en närgången kartläggning av enskildas hälsoprofiler genom insamling av uppgifter av mycket känslig karaktär.

– Båda förslagen innehåller bestämmelser som gör det möjligt att samla in en omfattande mängd personuppgifter utan att den enskilde har en självklar rätt att lämna sitt samtycke eller ens få information om att uppgifterna samlas in och hur de används. De uppgifter som samlas in kommer dessutom att kunna bevaras under en mycket lång tid, säger Datainspektionens jurist Ingela Alverfors.

Datainspektionen anser bland annat att förslaget till lag om forskningsdatabaser i sin nuvarande utformning riskerar att leda till betydande integritetsintrång genom att tillåta omfattande insamling av personuppgifter utan att ändamålen är tillräckligt specificerade och utan att kräva integritetsskyddande åtgärder som uppväger integritetsintrånget.