2011 konstaterade Datainspektionen att det omfattande befolkningsbaserade forskningsprojektet Lifegene var olagligt. Som ett resultat togs en tillfällig lag för den typen av forskning fram och trädde i kraft den 1 december 2013, detta trots Datainspektionens invändningar mot den tillfälliga lagen.

Den tillfälliga lagen gör det möjligt för statliga universitet och högskolor att inhämta, registrera och lagra personuppgifter för att kunna lämna ut dem för olika forskningsprojekt om vad arv och miljö betyder för uppkomsten och utvecklingen av olika typer av sjukdomar och för personers hälsa i övrigt.

Lagen gäller fram till 31 december i år, men en utredning har nu presenterat ett förslag till förlängning fram till 31 december 2017. Datainspektionen är kritisk till förslaget.

– De anmärkningar som vi förde fram redan 2013 kvarstår. Vi anser att de frågor som lagen ska reglera är förtjänta av en grundligare utredning än vad som presenterats och det saknas en ordentlig analys av om den föreslagna lagens är förenlig med EU:s dataskyddsdirektiv. Därför anser vi att den tillfälliga lagen inte bör förlängas, säger Datainspektionens jurist Eva Maria Broberg.